Porque no hay límites para el amor de una madre, Camila Gómez decidió recorrer más de 1,300 km a pie en Chile para conseguir el medicamento para su hijo y visibilizar las enfermedades raras
Por: Raúl Durán
El amor de una madre es incondicional y no conoce límites, así lo demostró Camila Gómez cuando decidió caminar más de 1,300 kilómetros de su pueblo a la capital de Chile para conseguir el medicamento para su hijo de 5 años, quien padece una rara enfermedad.
Esta conmovedora historia compartida por BBC relata la odisea que atraviesa Camila para salvar la vida de hijo, Tomás Ross, quien sufre distrofia muscular Duchenne, una rara enfermedad que se caracteriza por una dolencia severa que empeora rápidamente, y cuyo medicamento no es fácil conseguir en Chile.
Visibilizar la distrofia Duchenne
Con el fin de obtener fondos para comprar el medicamento y visibilizar la causa de enfermedades raras en el país sudamericano, Camila recorrió a pie más de 1,300 km desde la comuna de Ancud en Chiloé hasta el Palacio de la Moneda en Santiago, la capital chilena.
"Es un medicamento muy caro y una enfermedad que en Chile no tiene oportunidades, pero sí las hay en el extranjero", comentó la madre chilena en entrevista con BBC.
Fue el 28 de abril de 2024 cuando Camila emprendió su viaje desde Ancud junto a Marcos Reyes, presidente de la asociación Familias Duchenne en Chile, quien tiene dos hijos adolescentes con la misma enfermedad.
El objetivo no sólo fue recaudar fondos y visibilizar la causa, sino hacer un llamado al presidente chileno Gabriel Boric para que impulse un proyecto de ley que permita mejorar la atención a enfermedades raras en el país.
"Caminamos por todos los niños y familias que sufren la enfermedad. El tiempo se acaba", señaló la madre en entrevista con el noticiero chileno 24 Horas.
Hasta el 12 de mayo, después de más de dos semanas de travesía, Camila y Marcos han recorrido cerca de la mitad de la distancia total, por lo que hicieron una pequeña pausa para reponer energías en el peaje de Púa, en la Región de la Araucanía, a más de 600 km de Santiago.
La madre asegura que la primera semana fue dura, pero todo ha ido resultando más fácil con el paso de los días, pues además de que el cuerpo se adapta al ritmo, la motiva que todo está resultando mejor de lo que imaginaba.
Sin duda, otra gran motivación fue la sorpresa que le dio su hijo el pasado 10 de mayo por el Día de las Madres, cuando la encontró en la ciudad de Temuco, acompañado de su padre Alex Ross, con el fin de darle un abrazo y un ramo de flores.
El medicamento para tratar la distrofia muscular Duchenne se comercializa como elevidys, y es de muy difícil acceso, ya que tiene un costo de alrededor de 3,500 millones de pesos chilenos, es decir, unos 3.7 millones de dólares. La buena noticia es que hasta ahora, gracias a su recorrido ha logrado recaudar más de la mitad.
Camila Gómez y Marcos Reyes esperan llegar a su destino en Santiago para fines de mayo, si las condiciones meteorológicas les son favorables. Ha sido un largo camino no sólo en términos geográficos, sino para visibilizar la causa, con resultados muy esperanzadores.
¿Qué es la distrofia Duchenne?
Entre los varios tipos de distrofia muscular que existen, Duchenne es de las más severas. Es provocada por un gen defectuoso que deriva en la ausencia de distrofina, una proteína que ayuda a mantener las células del cuerpo intactas.
Los pacientes con distrofia Duchenne pueden sufrir problemas para caminar y correr, así como deficiencias de aprendizaje, cardiacas y respiratorias, debido al debilitamiento de sus músculos que empeora de forma progresiva.
Se trata de una condición médica que hasta hace unos meses no tenía cura, hasta que en Estados Unidos se aprobó el primer medicamento con el fin de detener el avance de la enfermedad, que se comercializa con el nombre de elevidys.