Las cubetas de agua helada

Por: Las Crónicas de Mony

Querido lector, hoy quiero hablar de las cubetas de agua helada. Muy probablemente cuando fuiste niño o no tan niño, alguien te lanzó una cubeta de agua helada. Y experimentaste una sensación de ahogo, comenzaste a inhalar y exhalar como si no hubiera aire y un escalofrío horrible recorrió tu cuerpo, a lo mejor gritaste o comenzaste a agitar los brazos y los pies. Lo sé, porque yo también lo he experimentado…

Bueno, pues te cuento que los cubetazos de agua ahora son parte de mi vida y quizá de la tuya también, pero no porque constantemente alguien se dedique a lanzarnos cubetas con agua, sino porque en mi vida, de repente suelo sentirme igual que cuando alguien me avienta eso, de lo que ya hemos hablado.

Déjame contarte que mi primer cubetazo de agua helada, fue cuando me dieron el primer diagnóstico de mi hija, ella tenía tan sólo 1 año, parecía no tener el mismo desarrollo que el resto de los bebés, en ese entonces yo tenía 23 años. Por allá en el 2015. No entendía que pasaba, pero te puedo jurar que el cubetazo se sintió como si el agua fuera de Alaska, así de helada. No sólo me quedé sin aliento, sino que también lloré, grité, maldije, volví a llorar y duré mucho tiempo “empapada”.

Luego con el paso del tiempo, el diagnóstico cambió y el panorama fue peor, ahí tuve mi segundo cubetazo de agua helada. Ya habían pasado 2 años desde el primero, yo ya me había acostumbrado al agua fría, había comenzado aclimatarme, pero una vez más, la misma sensación horripilante de ahogo, escalofrío, gritos y llantos volvió.

Y es que tú no puedes imaginarte lo que es despedirte de alguien sin que se haya ido, de que muera alguien sin haber muerto. Te cuento pues que yo no tuve la oportunidad de despedirme de mi niña, y no me malinterpretes, ella sigue viva aquí conmigo pero no, en la misma sintonía. Yo no sabía que al poco tiempo ya no hablaría, ya no caminaría, ya no comería por si sola, ya no andaría de arriba abajo, yo no sabía que la perdería, no me pasaba por la cabeza que no volvería a jugar con sus juguetes de nuevo, que sería muy difícil que me mirara a los ojos, yo no sabía que nunca, pero nunca la escucharía decirme mamá.

A mí me arrebataron a mi hija, sin habérsela llevado, pusieron en mis brazos otra niña que no conocía, otra niña que no podía hacer casi nada, y que quizá nunca podrá hacerlo. Tuve que aprender a amar a una bebé que yo sentía que no era mía. Lo sé, es confuso, es tedioso y es que si tú nunca has tenido que pasar por algo como esto, no podría ni con un millón de palabras explicártelo. Me tomó alrededor de 5 años aprender que durante mucho tiempo yo había pasado un duelo, que tuve que enterrar en el fondo de mis entrañas a una niña hermosa, sonriente y “normal” y amar a la misma persona siendo una diferente. El proceso ha sido duro.

Te cuento que, este mes de octubre que pasó fue el mes de la concientización del síndrome de Rett y sí, así es, mi hija lo padece. Hemos tenido que deambular de diagnósticos en diagnósticos, unos más atroces que otros. Pero por fin hemos encontrado que es lo que adolece, y eso nos da la maravillosa oportunidad de atender sobre lo que tiene, nos dio además un tremendo descanso.

Por cierto, el síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente, considerado como una enfermedad rara, que afecta a 1 de 10,000 niñas, esto perjudica la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida paulatina y progresiva de las habilidades motoras y del habla. Este trastorno afecta principalmente a las niñas. Y tan sólo de 1 a 2 % le da a niños (hombres).

Bueno, pues una vez que descubrimos el diagnóstico, no he hecho más que leer, investigar, ingresar a grupos de apoyo para ver qué más puedo hacer por ella… y es que si no eres mamá, tienes que saber que una madre desesperada hará hasta lo imposible para probarse así misma que siempre se puede hacer algo más.

Las recomendaciones por supuesto, siempre son las mismas: neurólogos, terapia de rehabilitación, gastropediatras, traumapediatras y muchas más especialidades que terminan en “diatras”. Pero cuando me dieron las primeras recomendaciones muy en mi abrumadora exasperación por imaginar que esto no sería suficiente, una tarde sin pensarlo, tomé mi teléfono y llamé a fundación Teletón, en la ciudad de Guadalajara.

“Hola, buenas tardes” le dije a la asistente al teléfono con voz quebrada. “Mi hija no camina y no habla y creo que nunca lo hará, podrían ayudarme por favor”, y hacerlo se me salieron unas cuantas lágrimas. Claro que, en ese momento, yo esperaba de alguna forma llenar el vacío que me dejaban las esperanzas del Rett. Por eso llamé sin pensar, ni siquiera sabía si realmente quería llevarla, si tenía la estabilidad económica para costear ese viaje, ya que por supuesto; el tratamiento médico, las citas con especialistas, los aparatos para atender a una persona con esta condición no son nada baratos.

La asistente me tomó los datos, me dio un folio y después solo me pidió paciencia, pues no todos podían ingresar a la Fundación, debido a la alta demanda, a que la lista de espera era muy larga y que por su puesto ingresar tardaría algunos meses; pero nunca creí que años.

Así pasaron semanas, meses y luego fueron años, yo realmente lo olvidé, dejé de creer que mi hija tenía oportunidad; pues habían pasado ya al menos dos largas vueltas al sol. Perdí las esperanzas.

Un día de julio del 2021 recibí una llamada de una lada del estado de Jalisco…No respondí claro, ya me habían intentado extorsionar así que desde hacía un buen tiempo yo no respondía números extraños; pero… por alguna razón que no te podría explicar, cuando llamaron por segunda vez si respondí.

“Buenos días, ¿hablo con mamá de Emma?”. Si, respondí extrañada. “Hablamos de fundación Teletón, CRIT Occidente; tenemos el gusto de informarle que hay espacio para atender a su niña, ¿Le interesa? El corazón se me iluminó, una luz había aparecido en medio de la oscura y tortuosa pandemia; yo había estado teniendo problemas conmigo misma, le había perdido el sentido a mi vida y esta noticia venía a plantarme los pies sobre la tierra, de nuevo, para retomar mi propósito y seguir adelante.

Di toda la información necesaria, y luego sin darme cuenta me había envuelto en un mar de lágrimas, ese vacío que permanecía todavía comenzaba a llenarse. No lo podía creer, lo que una vez vi como una remota posibilidad hoy podría ser real.

Así se me llegaría próximamente el plazo, pues solo teníamos un mes para organizarnos, alistar maletas, hospedaje cercano al lugar, costear gastos, todo era un revuelo. Sentarnos a planear este viaje me emocionaba, pues el objetivo asegurarnos de que ella, la niña de nuestros ojos asistiera a la cita sí o sí; para nuestra desafortunada organización acabamos de invertir en una ampliación de nuestro hogar; por lo que nuestros gastos estaban al tope.

Luego de sentarnos a platicar mi esposo y yo llegamos a la conclusión de que quizá realizando algún tipo de rifa podría ayudarnos, pues el tiempo nos comía, así que sin más ni menos, lo hicimos.

La rifa fue un éxito, nuestros boletos se vendieron en dos días, de hecho estos sobrepasaban nuestros números, yo realmente estaba agradecida, sentía el amor y el cariño de quienes verdaderamente nos han visto en el proceso.

Posteriormente y sin pensarlo, recibí nuevamente un cubetazo de agua helada; habían llegado a nuestros oídos el “rumor” de que nuestra rifa era sólo un pretexto para tener más dinero en nuestros bolsillos, para malgastarlo en viajes y una sarta de tonterías que ni siquiera yo lo podía creer, algo así como una especie lucrativa a través de la discapacidad de una niña.

Esto me destanteó tanto, lloré y grité de coraje e impotencia, no podía entender cómo alguien que no estaba en mis pies tenía todavía la venenosa idea de tirar tanta basura por la boca. Pero luego entendí, que simplemente no era feliz y que me usaba para desahogar toda su frustración.

Por su puesto que nuestro viaje al CRIT se realizó exitosamente, llegamos a tiempo un día antes para estar temprano el día siguiente en la institución. Al llegar se me hizo un nudo en la garganta, solo podía pensar en ¿Estoy soñando? No, no lo estoy, esto es real.

Y te puedo jurar que tuve que subirme un poco más el cubrebocas para que nadie notara cuanto estaba llorando, nadie sabía cuántas noches yo había soñado con ese día, nadie comprendía cuantas veces había rogado a la vida, a Dios y al universo darme la oportunidad de demostrar que sí se podía hacer algo más por ella. Se había llegado el momento, era real y yo no lo terminaba de creer.

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Este día recibí otro cubetazo de agua fría; pues cuando entré con la neuróloga y le planteé mi objetivo de la estancia de Emma en la fundación, me paró en seco y me dijo: “La situación de Emma está aquí, y me mostró una escalera con 10 peldaños, donde señalaba el numero 3, para que ella camine, no nos podremos brincar 7 escalones, pero haremos todo lo posible para que avance unos cuantos otros”.

Ella me bajó de la nube en la que yo había llegado allá. Yo me quedé callada, bajé la mirada, acepté este balde de agua helada, me sacudí un poco y proseguí, no había viajado casi 8 horas un día antes para parar ahora, yo no podía hacerlo ya. Yo me había dado cuenta que para mí nada era imposible, que ni rumores, que ni diagnósticos equivocados o un sinfín de obstáculos me pararían con ella.

En estos años he entendido que estos cubetazos de agua serán parte de mi vida, que de vez en cuando me pausarán un poco, me quedaré “empapada” un tiempo, tiritando, luego sólo me sacudiré y seguiré. Y es que cuando navegas por las turbias agua de la discapacidad no sabes si la próxima vez será un tsunami y no un balde. Que quizá uno no se acostumbra, pero si aprendes a identificarlos, aprendes a tenerlos en tu vida. Aprendes que no son un impedimento para seguir con tus metas personales.

Así que si tú en estos momentos estás pasando por un cubetazo de agua, ten paciencia, sacúdete, sécate y sigue. Que la vida es maravillosa.

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